2024年3月20日由罕见病专委会主任委员、湖南省卫生健康委员会原一级调研员李世忠带队，专委会副主任委员刘树松、国家罕见病诊疗协作网湖南省牵头单位中南大学湘雅医院医务部汤志兵共同前往岳阳市人民医院调研。

岳阳市人民医院党委书记许文杰、党委副书记院长李伟组织分管副院长、医务、药学、医保及相关临床科室专家参与调研座谈会。内分泌科主任吴迪军介绍了医院的基本情况，学科建设、诊断与治疗现状、公益活动等情况。中南大学湘雅医院汤志兵介绍了全省罕见病诊疗与保障的现状，并就罕见病诊疗工作落地过程中常见的“药占比限制”“DRGs付费限制”“标本外送检测限制”问题进行了政策解读和做法介绍。

岳阳市人民医院是湖南省医疗保障研究会会员单位，也是湖南省医院协会罕见病管理专业委员会副主任委员单位，李伟院长表示将积极履行副主任委员的职责。目前医院管理的血友病患者超过60人，岳阳地区的戈谢病患者也是由岳阳人民医院诊断和管理的，医院将以血友病诊疗中心建设为契机，提升血液疑难疾病的诊疗能力，积极发展干细胞移植、细胞治疗、基因治疗等新的医疗技术，为血友病、地中海贫血患者做好服务。同时，以呼吸科国家重点学科建设项目为平台，将呼吸相关罕见病收治工作做好，为患者做好服务。“罕见病罕见，爱不罕见”真正做到“人民医院为人民”。

岳阳市医疗保障局许军民副局长、岳阳市卫生健康委员会医政科王华科长参加了本次调研，表示均支持岳阳地区的罕见病诊疗与保障工作。

李世忠主任委员建议从单病种罕见病诊疗与管理着手做精做细，建议可以增加罕见病专病病房，加强公益的科普宣传，增加患者走访工作，加强基层医院对于罕见病全病程管理的能力，可以考虑建设罕见病专病联盟，差异化竞争，提升医院高质量发展。