湖南省医疗保障研究会

罕见病专业委员会简介

罕见病专业委员会定位为推动罕见病诊疗技术进步，优化罕见病患者服务体系，提升全省医疗机构在罕见病领域的专业化管理水平，促进相关政策制定与实施，以及加强罕见病领域的学术交流与合作。通过整合各方资源，开展多维度工作，致力于提升罕见病诊疗水平，推动相关政策完善，增强公众意识，为构建湖南省乃至全国的罕见病防治与保障体系做出了重要贡献。

专委会职责

一、罕见病诊疗项目立项与定价研究

参与或主导制定湖南省内罕见病诊疗规范、临床路径、管理指南等，为医疗机构提供专业指导。组织学术研讨会、继续教育项目，推广最新研究成果，提升医务人员对罕见病的认识与诊疗能力。协调建立罕见病诊疗协作网，推动跨机构、跨学科的合作，实现资源共享，提高诊疗效率。患者服务与权益保护：推动罕见病患者登记制度、援助项目，提升患者就医体验，协助相关政策落地，保障患者权益。政策倡导与咨询：向政府部门提供罕见病相关政策建议，参与相关政策法规的研讨与制定，推动构建完善的罕见病保障体系。公众宣传与教育：开展罕见病知识普及活动，提高公众对罕见病的认知，减少社会歧视，营造有利于罕见病防治的社会环境。

二、推动罕见病学术会议及调研论证

罕见病委员会积极举办各类学术会议，通过专题讲座、案例分享、圆桌讨论等形式，增进学术交流，推动行业进步。筹集资金支持罕见病患者救助及罕见病研究项目。

专委会会员组成

邀请省内医疗、科研、教育机构中在罕见病领域具有较高造诣和影响力的专家、学者及管理人员组成。

设有主任委员、副主任委员若干名，以及秘书等职务，负责委员会的日常运营与管理工作。