2024年湖南省罕见病日（周）系列活动暨湖南省罕见病诊疗与学术年会顺利召开

2024年2月23日、2月24日，由中国罕见病联盟、湖南省卫生健康委员会、湖南省医疗保障局指导，湖南省医疗保障研究会、湖南省医院协会、长沙市湘医公益慈善服务中心共同主办，多家协会、慈善机构、医疗机构联合主办的2024年湖南省罕见病日（周）系列活动暨湖南省罕见病诊疗与保障学术年会在长沙召开。大会吸引了来自省内外30余家医院和单位的200余名专家齐聚一堂。大会以专题讲座、经验分享、座谈讨论等多样化方式呈现，共设多个会场，内容涵盖湖南省罕见病诊疗协作网工作会议、湖南省医疗保障研究会罕见病保障专业委会成立、湖南省罕见病日（周）活动暨学术年会、慈善晚宴、罕见病湖湘大讲坛。

2月23日，湖南省医疗保障研究会罕见病保障专业委员会正式成立。由湖南省医疗保障研究会谢波秘书长主持，现场选举产生了第一届主任委员、副主任委员及秘书。并由王秧球会长亲自授牌留影，湖南省医疗保障局党组成员、副局长孙兆泉、刘爱廷处长分别上台讲话，对专委会的成立表示祝贺。湖南省医疗保障局党组成员、副局长孙兆泉表示，湖南省医疗保障研究会罕见病保障专业委员会将在全社会形成合力，给罕见病患者带来更多生命的希望。

2月23日，开幕式活动由湖南省医疗保障研究会王秧球会长主持，邀请到湖南省卫生健康委员会祝益民副主任、湖南省医疗保障局党组成员、副局长孙兆泉、湖南省遗传学会副理事长、南华大学副校长夏昆、中南大学湘雅医院钱招昕副院长等专家领导致辞。十家单位及组织获得了湖南省罕见病2023年度十大亮点表彰。

2月23日下午，各地市卫健委医政科负责同志、湖南省罕见病协作网成员单位医院分管院领导、医务部、罕见病工作负责人一起召开了2024年湖南省罕见病诊疗协作网工作会议。会议呼吁各级卫生健康部门和医院要进一步加强沟通与合作，深入推进湖南省罕见病诊疗协作网的建设和发展。通过共同努力，不断提高罕见病的诊断和治疗水平，为患者提供更好的医疗服务，实现罕见病医疗工作的跨越发展。

2月23日晚，湖南省罕见病日（周）系列活动上药“爱不罕见”慈善晚宴成功举办，晚宴除了曲目表演和慈善拍卖外，更多的是给大家提供了一个学术交流的空间，来自医药各领域的专业人士围绕“罕见病诊疗与保障”进行深入的探讨，为湖南医疗保障可持续发展贡献力量。

2月24日三场学术会议同时进行，在华中区域罕见病管理论坛上，中国罕见病联盟理事长李林康和湖南省医院协会秘书长李爱勤就湖南省医院协会罕见病管理专业委员会工作及华中区域罕见病管理进行领导致辞，北京协和医院、中国罕见病联盟刘鹏教授、中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授、浙江省医学会罕见病分会主任委员谢俊明教授、中南大学湘雅医院王庆红教授的授课给大家带去了新的见解。

在湖南省罕见病诊疗与保障学术年会上，由湖南省医疗保障局党组成员、副局长张棉长发表致辞，湖南省医疗保障研究会王秧球会长、江西省儿童医院傅睿副院长、湖南省儿童医院吴丽文副院长主持会议。湖南省卫生健康委员会原一级调研员李世忠处长以卫健视角探讨了罕见病防治事业的战略发展，并由湖南省医疗保障研究会兼职副秘书长刘树松为大家进行PPT课件介绍。湖南省医疗保障局副处长邓圣明从保障视角出发，思考如何完善罕见病医疗保障政策。洪道俊主任介绍了江西省罕见病诊疗与保障的情况，中南大学湘雅医学院副院长黄耿文向大家展示了湖南省罕见病诊疗与保障现状。此外，还有湖南工商大学计算机学院党委书记陈妍介绍了国家自然科学基金资助项目《数字化驱动的罕见病多重保障机制设计研究》。

同时，在商保参与罕见病多层次保障圆桌会上，由湖南省医疗保障局党组成员、副局长张棉长发表致辞，本次会议为湖南省罕见病保障体系的完善和商业保险参与提供了重要的平台和契机。与会专家共同呼吁加强政策引导，促进商保与多层次保障的融合发展；提倡创新保障模式，推动罕见病保障的可持续发展。

参会人员表示，通过两天的会议在罕见病的管理、用药保障、预防、筛查、诊断、治疗、康复、科普宣传教育以及公益慈善领域对罕见病家庭的帮助等方面都有了新的认识和提高。此次2024年罕见病日（周）系列会议，为湖南省罕见病健康保障事业的发展注入了新的活力和动力。相信通过各方的助力，我省的罕见病健康保障事业迈上新的台阶。